Chi sono

Di
Mi chiamo Luca e sono nato il 3 Ottobre 1985.

Nel 2011 mi è stata diagnosticata la Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), una malattia genetica rara che riguarda i tessuti connettivi. Io ho la forma "classica" ed il mio corpo produce una quantità ridotta di collagene del I e del V tipo. Nel mio caso ciò si traduce in lassità di legamenti e cartilagini, con conseguente instabilità articolare. Tutte le mie articolazioni sono coinvolte. Ho sublussazioni quotidiane e instabilità cervicale. Oltre ciò, anche la mia pelle è più elastica e fragile e si rimargina con difficoltà; ho un leggero prolasso alla mitralica ed alla tricuspide (valvole del cuore), problemi all'apparato digerente. L'assorbimento di alcuni farmaci è alterato e gli anestetici locali sono poco efficaci. Tutto ciò comporta dolore cronico e astenia. 
Mi sento come se vivessi costantemente in equilibrio su me stesso. 
MA, se dicessi che la mia è "una vita di sofferenza" mentirei. Da quando faccio fisioterapia e rinforzo muscolare con costanza, riesco a gestire meglio molte cose e mi sento meglio. Ho imparato a conoscere il mio corpo e più o meno ora andiamo d'accordo 😅. Rispetto ad una persona senza sindrome non sto "bene", ma rispetto a come starei senza far nulla sto molto meglio! Dopo 10 anni sono risalito in bici senza che l'anca esca e faccio anche dei bei chilometri (faccio anche belle soste al bar, d'altronde devo reintegrare 😂). Alcune cose non posso farle più, ma tante altre sì. La fatica aumentata dei gesti quotidiani è difficilissima da spiegare e far capire. Ma c'è ed è reale. 
Il mio scopo è  aiutare chi ha la Sindrome come me a capire quanto sia importante il modo con cui si affronta e che una buona muscolatura è la chiave di volta per una maggiore serenità. È faticoso, molto faticoso, ma è la nostra battaglia e possiamo combatterla.
Inoltre voglio sensibilizzare su questo tema, far conoscere la sindrome e sostenere l'associazione  AISED Onlus.

Il mio motto è Bike Like a Zebra!