- Tre8bre - il blog di Luca Ballarini

In occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare 2021 ho deciso di affrontare una nuova sfida personale: un'uscita in bici da Ferrara a Mesola e ritorno, per un totale di circa 140km. Il giro più lungo mai fatto finora. Per l'occasione ho creato l'hashtag #Bike4RareDiseaseDay ed invitato altri ciclisti a dedicare la propria uscita in bici del weekend 27/28 febbraio a questa giornata. Il 12 gennaio ho quindi annunciato la mia intenzione con un post su Instagram: Visualizza questo post su Instagram Un post condiviso da Luca Ballarini - Cycling Zebra (@tre8bre) Nei weekend successivi mi sono allenato con un'uscita a settimana in modo da arrivare preparato al 28 febbraio. Nel frattempo, diversi amici mi hanno scritto chiedendo di potermi accompagnare, anche solo per un tratto, durante la mia sfida! Mi ha fatto davvero molto piacere! Il tempo è volato ed il 28 febbraio è arrivato velocemente. Ritrovo ore 8:00; arrivo sul luogo stabilito e

Come ogni anno, il 28 Febbraio sarà la Giornata delle Malattie Rare (il 29 nei bisestili). E' un'occasione molto importante per TUTTI per imparare a conoscere e rispettare questa realtà. "Raro" non sta per "insignificante" o "di poca rilevanza". Una malattia viene definita rara quando riguarda una percentuale non superiore allo 0,05% della popolazione (in Europa). Questa percentuale potrebbe far pensare e poche decine di persone, ma in realtà non è così. Per una singola malattia rara possono esserci fino a centinaia di pazienti per ogni città. Quante sono le malattie rare? tra le 6000 e le 7000! Eurordis ha stimato che solo in Europa ci siano tra i 24milioni e i 36milioni di malati rari! Per la maggior parte si tratta di malattie genetiche e spesso non hanno cura . Nel mio caso ad esempio è solo possibile trattare i sintomi. Avere una malattia rara non è come avere un raffreddore che poi passa, è adattarsi  continuamente,  combatter