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venerdì 27 febbraio 2015

Giornata delle Malattie Rare 2015

Come ogni anno, il 28 Febbraio sarà la Giornata delle Malattie Rare (il 29 nei bisestili).
E' un'occasione molto importante per TUTTI per imparare a conoscere e rispettare questa realtà.

"Raro" non sta per "insignificante" o "di poca rilevanza".

Una malattia viene definita rara quando riguarda una percentuale non superiore allo 0,05% della popolazione (in Europa). Questa percentuale potrebbe far pensare e poche decine di persone, ma in realtà non è così. Per una singola malattia rara possono esserci fino a centinaia di pazienti per ogni città.
Quante sono le malattie rare? tra le 6000 e le 7000!
Eurordis ha stimato che solo in Europa ci siano tra i 24milioni e i 36milioni di malati rari!

Per la maggior parte si tratta di malattie genetiche e spesso non hanno cura.
Nel mio caso ad esempio è solo possibile trattare i sintomi.

Avere una malattia rara non è come avere un raffreddore che poi passa, è adattarsi continuamente, combattere continuamente, stare sempre all'erta.

In molte città vengono organizzati convegni e manifestazioni varie; ad esempio a Milano si terrà in centro la consueta marcia rara.

Cosa ti chiedo di fare? 
Ti chiedo, ti prego, di prendere consapevolezza, di informarti, cominciando a leggere le informazioni del seguente link:
http://www.eurordis.org/it/news/il-tema-e-lo-slogan-della-giornata-delle-malattie-rare-2015-vivere-con-una-malattia-rara-giorno-giorno-mano-nella-mano

Sìì consapevole, condividi, informati e informa!

Grazie!

Luca


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