- Tre8bre - il blog di Luca Ballarini

Ci ho pensato e ripensato più volte da quando Marco me ne ha parlato. La Ferrara Bike Night: 100km con partenza a mezzanotte dal centro di Ferrara ed arrivo al Lido di Volano. Decisamente una bella sfida. Sarò in grado di portarla a termine? Sì, voglio farlo, voglio provarci! Visualizza questo post su Instagram Bene, ho deciso di partecipare alla #ferrarabikenight organizzata da @witoor : 100km dal centro di Ferrara al lido di Volano, per dimostrare a me stesso e agli altri che un modo c'è per convivere con la Sindrome di Ehlers-Danlos senza che sia solo un subirla. Per me #fightlikeazebra vuol dire questo: non arrendersi e darsi da fare, ascoltare il medico, il fisioterapista e non mollare mai. 🦓💪😎 Se volete, potete sostenere la mia causa facendo una donazione e/o destinando il 5permille ad Aised Onlus. #aised #ehlersdanlossyndrome #fragilebutunbreakable #tre8bre #bike Un post condiviso da Luca Ballarini (@tre8

Ormai con la bicicletta ci ho preso gusto e voglio provare a fare giri sempre più lunghi, complice anche Marco che mi butta lì idee e proposte di percorsi per me nuovi ed in generale molto interessanti. L'idea è di fare il mio primo giro "lungo": da Ferrara a Stellata di Bondeno e ritorno. Andata sull'argine Po dal lato veneto e ritorno sulla ciclabile lato emiliano-romagnolo. Il 26 maggio ci troviamo a Santa Maria Maddalena e partiamo. All'andata il giro va alla grande ad arriviamo a Stellata tranquilli. Dopo un breve riposo ripartiamo, prendendo la pista ciclabile. Questo percorso sarà più lungo rispetto all'andata perchè si allontana dall'argine e segue un tragitto più tortuoso. Dopo circa 50km comincio a sentire molta stanchezza e dobbiamo rallentare un po' l'andatura. Facciamo anche una piccola sosta, ma la stanchezza è molta. Marco mi propone di trainarmi per un po' ed accetto. In questo modo proseguiamo ed io riesco a ripos

Il 18 maggio, sempre assieme al mio amico ho rimesso in pista la mia bici per la seconda volta dopo 10 anni. Scoprire di riuscire ad utilizzarla senza problematiche articolari è stato emozionante! Abbiamo fatto un giretto tranquillo sui Colli Euganei. Il tempo non prometteva molto bene... A Ferrara aveva piovuto il giorno prima e alla mattina piovigginava. Alla fine la pioggia ci ha graziati, a parte qualche timida goccia, e ci siamo potuti godere un bel giretto di circa 39km tra paesaggi stupendi e bellezze storiche. In foto: Villa Barbarigo Di nuovo ho provato sulla mia pelle che la fisioterapia ed il rinforzo muscolare sono davvero utili per chi ha una sindrome di Ehlers-Danlos come me, così come il saper ascoltare il proprio corpo per non strafare. Le prime salite mi hanno un po' stroncato e confesso di averne fatte un paio a piedi, ma a parte questo intoppo, il resto del giro è andato molto bene. Ci sto davvero prendendo gusto!

Da dieci anni non andavo più in bicicletta. Mi piaceva molto e mi ero anche avvicinato al ciclocross, ma poi un po' mancava il tempo e soprattutto l'anca destra dava problemi, avevo smesso completamente. Bastavano due pedalate e l'anca si sublussava, faceva male, ecc.. e quindi avevo appeso la bici al chiodo. Passano gli anni e durate uno dei soliti controlli periodici vengo "sgridato" perchè ho perso troppa massa muscolare. NON VA BENE! Con le articolazioni instabili serve una muscolatura tonica per dare stabilità. Provo con il nuoto e poi anche con il solo movimento in acqua. A molti fa bene, migliorano. Io no -_- Dopo poco che sono in acqua le caviglie si rifiutano di sostenerne l'attrito, cominciano a far male e partono "scosse" che risalgono su per la gamba; tremo, ho i brividi.  No, la piscina non fa per me. C'è un'idea che mi stuzzica da un po'... E' un po' da matti perchè di solito è la prima cosa che uno

Oggi torno sul mio blog per parlarvi di un libro: Come Oro nelle Crepe, di Gioia di Biagio. Gioia ha una sindrome di Ehlers-Danlos come me. I nostri trascorsi sono molto diversi, ma la "compagna di viaggio" è la stessa e molte esperienze sono simili. Nel suo libro ci racconta della sua convivenza con la sindrome e di come ha imparato a "rendere preziose le sue cicatrici", e lo fa porgendoci tanti ricordi preziosi, tanti momenti di vita familiare e privata, esperienze, viaggi, arte, gioie e dolori. E' un libro che mi ha emozionato molto e che vorrei che tutti leggessero; arricchisce chiunque lo legga. Qui il link di Amazon per poterlo acquistare: Mi auguro che ciascuno di voi possa acquistare e leggere questo libro perchè è una preziosa testimonianza, un importante scorcio di vita, un dono che può dare tanto ad ognuno di noi. Luca

"Mi chiamo Luca e sono nato il 3 Ottobre 1985. Sono un perito nucleare, diplomato al corso FASE (fisica e chimica applicate alla tutela ambientale) con la passione per la creazione di bigiotteria. Mi sono avvicinato a quest'hobby a fine 2004 ed ho sperimentato molte tecniche; sostanzialmente sono autodidatta (..) Dal 2012 mi sono decisamente addentrato nella lavorazione dei metalli (alluminio, rame, similoro e ottone), sperimentando e imparando tecniche di forgiatura, foldforming, ecc. Dal 2013 mi sono appassionato allo  Steampunk  e assieme a  Kia , la mia ragazza, frequento eventi e raduni a tema e faccio parte del meraviglioso gruppo  Steampunk Nord-Est Italia . Nel 2011 mi è stata diagnosticata la  Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) , una malattia genetica rara che riguarda i tessuti connettivi. (...) Questa malattia, che è degenerativa e non ha cura (occorre seguire tutta una serie di precauzioni e fare una serie di esami di controllo ogni anno) mi rende più difficile (tra

Come ogni anno, il 28 Febbraio sarà la Giornata delle Malattie Rare (il 29 nei bisestili). E' un'occasione molto importante per TUTTI per imparare a conoscere e rispettare questa realtà. "Raro" non sta per "insignificante" o "di poca rilevanza". Una malattia viene definita rara quando riguarda una percentuale non superiore allo 0,05% della popolazione (in Europa). Questa percentuale potrebbe far pensare e poche decine di persone, ma in realtà non è così. Per una singola malattia rara possono esserci fino a centinaia di pazienti per ogni città. Quante sono le malattie rare? tra le 6000 e le 7000! Eurordis ha stimato che solo in Europa ci siano tra i 24milioni e i 36milioni di malati rari! Per la maggior parte si tratta di malattie genetiche e spesso non hanno cura . Nel mio caso ad esempio è solo possibile trattare i sintomi. Avere una malattia rara non è come avere un raffreddore che poi passa, è adattarsi  continuamente,  combatter

Innanzitutto buon anno! Con estremo ritardo scrivo il post-resoconto del banchetto di raccolta fondi in favore dell'associazione AISED  che si occupa della Sindrome di Ehlers-Danlos. Il banchetto è andato molto bene ed è stato venduto quasi tutto!     I bambini del catechismo della parrocchia di Redecesio, che ci ospitava, hanno realizzato la maggior parte dell'oggettistica messa in vendita,    ma non dimentichiamo le preziosizzime donazioni di molte creative, che hanno donato alcune loro creazioni. Grazie ancora a tutti per il vostro contributo! Grazie a chi ha donato ... Grazie a chi ci ha ospitato ... Grazie a chi ha comprato qualcosa ... Grazie a tutti voi !!! (mi scuso per le foto pessime) Tre8bre 

Domenica 11 Dicembre, presso la parrocchia di Redecesio di Segrate ci sarà un banchetto di raccolta fondi in favore di AISED, l'associazione che si occupa della ricerca e del supporto per chi è affetto dalla Sindrome di Ehlers-Danlos. La sindrome è composta da un gruppo eterogeneo di patologie del tessuto connettivo (il "cemento" del corpo) e provocca problemi a livello di pelle (molto elastica, delicata e fragile), articolazioni e legamenti (sublussazioni e lussazioni frequenti). Chi è affetto dalla variante vascolare, presenta fragilità anche nei tessuti interni e quindi ha anche un rischio per la vita. Poco più di un mese fa ho indetto un appello di raccolta materiali, da mettere in "vendita" al banchetto di raccolta fondi e diverse persone hanno aderito regalando all'associazioni una o più loro creazioni. Con questo post voglio ringraziare pubblicamente queste splendide persone! Martina e la sua bravissima sorella creativa, che ha realizzato questi

L'associazione AISED di occupa della Sindrome di Ehlers-Danlos (un gruppo di patologie del tessuto connettivo); In data 11 dicembre 2011 a Redecesio di Segrate (MI) ci sarà un banchetto di raccolta fondi AISED. Questo è un appello a tutti i creativi e le creative , che vorranno contribuire donando una loro creazione all'associazione; tale creazione verrà messa in vendita ed il ricavato servirà all'associazione per proseguire il suo operato e la ricerca sulla sindrome. La creazione avrà un cartellino con i riferimenti del creativo/a. L'invenduto verrà messo in vendita negli eventi successivi. Ringraziamo sin da ora chiunque vorrà contribuire o anche solo pubblicizzare l'iniziativa! Per contribuire o chiedere informazioni, scrivetemi (tre8bre85@hotmail.it) e vi fornirò tutte le infomazioni necessarie. Naturalmente, chiunque fosse in zona è invitato all'evento, in cui verrà anche distribuito materiale informativo sulla sindrome. Vi aspettiamo!  ^_^